Demandan al gobierno empoderar a las personas con síndrome de Down

21 de marzo de 2019

11:53

Gabriela Martínez/Quadratín Quintana Roo

CANCÚN, QRoo, 21 de marzo de 2019.- “Cuando estés triste, piensa en mí, quiero borrar esa palabra de tu vocabulario porque en mi vida no existe”, es la frase que nos regala en este Día Mundial del síndrome de Down, desde Quintana Roo, la quíntuple campeona mexicana, Daniela Michelle De Loera Reyes, oro en el pasado Mundial de Natación de Canadá y quien impuso nuevo récord internacional en relevos 4×50.
“Tengo síndrome de Down y tengo dos piernas como tú, dos brazos como tú, tengo un cerebro como tú, pero tengo un corazón más grande que tú, para levantarme las veces que me caiga y salir adelante como tú. Feliz Día Mundial del síndrome de Down, les quiero mucho”, precisa Daniela De Loera.
“Todos tenemos capacidades diferentes para salir adelante, pero son los propios temores los que incapacitan. A una persona con sìndrome de Down exíjanle, quizás no pueda expresarse correctamente, quizá no le entiendan lo que les dice, pero claro que entiende lo que tú le dices, más de lo que imaginas”, precisa el conferencista mundial mexicano Carlos Enrique de Saro Puebla, autor de un libro sobre sus vivencias con esta condiciòn. Este 21 de marzo en México, donde se celebra también el natalicio de Benito Juárez, su frase está vigente: “Entre los individuos, como entre las Naciones, el respeto al derecho ajeno es la paz”, y ese derecho para las personas con síndrome de Down incluye inclusión y tolerancia, pero también muchos compromisos que aún no ha tomado el Gobierno de México, ni la mayoría de sus homólogos a nivel municipal ni estatal, porque no solo se trata de festejar un día, sino de empoderarlos y faltan muchas cosas por hacer, según afirma la sociedad civil. Karla Flores Arizmendi, coordinadora de la Clínica del Niño con síndrome de Down del Instituto Nacional de Pediatría (INP), hospital de tercer nivel que atiende alrededor de mil bebés, infantes, adolescentes y jóvenes con esta condición, quien anualmente hace un festejo en Ciudad de México al que año con año se unen más empresas y fundaciones altruistas, afirma que “no son las deficiencias individuales las raíces del problema, son las limitaciones de la propia sociedad que no es capaz de asegurar las necesidades de las personas con discapacidad”.

Gloria Torruco de O´Farrill, fundadora de El Espacio de Michelle, en honor a su hija, una institución que nació para ayudar a las familias que tienen hijos con esta condición en Quintana Roo, destaca que en Cancún se realizará un gran festejo y que cada vez más son las escuelas privadas y públicas que se unen y celebran que “todos somos diferentes y la inclusión sí importa”, en muchos centros educativos maestros y estudiantes fueron con calcetines dispares, para reconocer que todos somos diferentes, pero iguales.
“Las personas con sìndrome de Down, son gente que hay que admirar, por su esfuerzo, porque se entregan todos los dias a marchas forzadas para alcanzar metas, retos, que para las personas regulares a veces son inalcanzables. Viven cada día, pero con una dedicación y un gusto inmenso, por ello hay que ayudarlos y darles todas las herramientas, integrarlos y aprender de ellos, porque a diferencia de quienes no tenemos esa condición, ellos se prodigan y pareciera que al dar amor, tienen un corazón más grande”, destaca.
Condenados en alguna época a una muerte piadosa por considerarlos como vidas indignas de ser vividas, comercializados en la antigua Roma para ser usados como una diversión, calificados por el famoso antropólogo Martin Duncan como niños inconclusos, asesinados por médicos y enfermeras del régimen nazi al calificarlos como pacientes incurables y adultos improductivos en su errónea auto-dirección de la evolución humana (Aktiun T4, 1939-1941), las personas con síndrome de Down (PSD) han sobrevivido al oprobio, al rechazo, a la esclavitud, a los siglos y este día, más que nunca, acompañados por sus familias, gran parte de la sociedad y especialistas de alta ética, han pasado del proteccionismo al activismo, optado por la rehabilitación y con su amorosa falta de inhibición, que los caracteriza, buscan que se respeten eficazmente sus derechos consagrados en la Carta Magna y en acuerdos internacionales.
Su objetivo es marginar para siempre en México la exclusión y discriminación que sufren en pleno siglo XXI por parte de instituciones privadas y dependencias públicas, para poder empoderarse e integrarse individualmente, cada uno de acuerdo a sus posibilidades y de la mejor forma posible a la sociedad productiva. En suma, piden que se blinde su inclusión e igualdad como importante referente internacional, “porque no somos una carga, tenemos la capacidad de aportar igual que todos a la sociedad”.
Charles Waring Darwin, el Padre de la Teoría de la Evolución Humana, tuvo un hijo con esta condición, el décimo con su esposa Emma, y lo describió: “él era pequeño para su edad y sin progresión en caminar y hablar… de una disposición notable, dulce, plácida y gozosa… hizo a menudo muecas extrañas… temblaba al emocionarse. Se acostó largo rato en mi regazo, mirando con expresión firme y contenta a mi cara… haciendo pequeños ruidos borboteantes, mientras me movía la barbilla. Nunca me hablo, pero sé que me amaba”.
Cuando nace una persona con síndrome de Down (SD) inevitablemente las expectativas de alegría y satisfacción cambian. Se alteran, más si los neonatólogos le dicen a los padres que su hijo fue producto “de la mala suerte” o si un genetista del Instituto Nacional de Perinatología al dar el genotipo (prueba de laboratorio donde se confirma el SD) comenta a los padres de un bebé de apenas tres meses de nacido que “deben extirpar sus genitales antes de los nueve años para evitar algún embarazo o abuso sexual” y que “él conoce a una persona con síndrome de Down (PSD) que atiende un puesto de periódicos”. Afortunadamente, si los bebés con SD reciben desde el nacimiento cuidados de salud especializados y una educación integral que incluye terapia temprana, alcanzan una óptima calidad de vida que les permite lograr ser autónomos y productivos e integrarse de lleno a la sociedad e instituciones como el INP se especializan y dan cálida en su atención médica.
Las personas con SD, como cualquiera, presenta un conjunto de talentos y cualidades que hay que ayudar a desarrollar. A veces se enferman de gripa o tienen fiebre pero no son “enfermitos” como les llama mucha gente, comenta Daniel Sánchez Estrada, director de la Asociación Pro Síndrome de Down Cancún.
En México, según datos del Instituto Nacional de Pediatría (INP) uno de cada 691 nacimientos presenta síndrome de Down y es la causa genética de discapacidad intelectual más común en el mundo. Pese a las investigaciones, se desconoce el origen exacto de la alteración genética, pero no está relacionada con nacionalidad, raza, religión o condición socioeconómica, aunque sí hay un indicativo de mayor incidencia con la edad materna.
Las personas con SD sufren alteraciones en las áreas cognitiva (desarrollo intelectual y aprendizaje) y motora (del movimiento en los primeros años de vida), pero cada una, como todos los mexicanos, tiene sus propias capacidades y personalidad que las hace únicas. Viven, entienden, sienten y gozan la vida, a diferencia de muchas personas, de una forma intensa y optimista y jamás ocultan lo que sienten.
Cada célula del cuerpo humano tiene cromosomas que es donde se almacenan a su vez los genes, que son estructuras con la información genética de los padres. Las personas sin SD tienen en cada célula de su cuerpo 23 pares de cromosomas (46 cromosomas en total, al sumar 23 del padre y 23 de la madre), pero quienes tienen SD en el Par 21, tienen un cromosoma de más y en total suman 47 cromosomas. No hay grados de SD, lo que existe son tres alteraciones cromosómicas diferentes.
Sir. John Langdon Haydon Down clasificó a las personas con SD y les clasificó como “mongoloides”, por su parecido a los habitantes de Mongolia. El galeno, quien siempre les protegió, afirmó que tienen que salir de su vida solitaria, tener compañeros y amigos, estar rodeados de influencias, de arte y de naturaleza para tener una vida agradable que despierte su sentido de observación y agilice su poder de pensamiento.
Jérôme Lejeune, en 1958, descubrió la causa del síndrome de Down: El cromosoma extra en el Par 21. “Si por medio de mis investigaciones pudiera observar los cromosomas de ese niño y viese alguna anomalía, como la Trisomía 21, por ejemplo, yo diría que eso es una enfermedad. Pero, al observar los otros 46 cromosomas normales, vería la humanidad de ese niño”, concluyó en sus investigaciones, quien en 1970 rechazó el Premio Nobel de ciencia al no compartir de la opinión de abortar a estos niños, como actualmente se hace en varios países del mundo.
El síndrome de Down no es una enfermedad, trae aparejadas complicaciones, aunque hay niños y niñas con SD que solo tienen las características físicas (fenotipo), pero la gran mayoría tiene varios padecimientos: cardiopatìa congénita, 40-62 por ciento; hipotonia, 100 por ciento; retraso del crecimiento, 100 por ciento; retraso mental, 97.3 por ciento; alteraciones de audición, 50 por ciento; anormalidad vertebral cervical, 100 por ciento; alteraciones tiroideas, 45 por ciento; sobrepeso, común; trastornos convulsivos, 5-10 por ciento; demencia prematura en quinta o sexta década, 18.8-40.8 por ciento; disgenesia onadal, 40 por ciento; enfermedad celiaca, 3-7 por ciento; apnea obstructiva del sueño, 45 por ciento y trastornos en la sangre, 10 por ciento. Son infértiles 30 por ciento de las mujeres y 95 por ciento de los hombres, según datos recabados por Red Down Mèxico.
Padres de familia, profesores, doctores, terapeutas, integrantes del Movimiento Asociativo de Padres y Profesores Especializados en síndrome de Down, Red Down México, Cedid, Down Cancún, Centro UC Síndrome de Down, Fundación John Landon Down, Calidad de Vida Down, Fundación ProSíndrome de Down Cancún, CediDown, Familias Extraordinarias y Trisomía 21, y El Espacio de Michelle, entre otros, piden a los tres niveles de gobierno sensibilizar y capacitar a su personal para conocer acerca de cada discapacidad y del SD, a fin de que les traten de forma respetuosa y correcta, acepten su derecho a la inclusión y a la atención médica de calidad.
Solicitar que la discapacidad intelectual entre como materia curricular en la formación académica de los médicos, ya que a la fecha no entra en ninguna tira de materias curriculares ayudaría a crear una conciencia incluyente desde la base de formación como médicos y haría efectiva la inclusión en materia médica de forma generaluizada, opina el doctor Armando Garduño, el médico más reconocido a nivel Latinoamérica en el tratamiento de esta condición. Sugiere, además, una beca a la investigación respecto al síndrome de Down en México, lo que en el mediano y largo plazos reduciría costos para la Secretaría de Salud.
“Muchos profesores tiramos la toalla u optamos por enviarlos a los Centros de Atención Múltiple para evitar relacionarnos con ellos, porque no estamos preparados ni conocemos pedagógicamente cómo podemos ayudarlos”, reconoce un profesor. Agrega que, por ejemplo en Quintana Roo, los directores prefieren que sus escuelas regulares no tengan el área de Usaer e incluso que no haya plazas de educación especial: “Se prefiere negarles el acceso, muchas veces se desalienta a los padres de familia que por ignorancia optan por ya no llevarlos a las escuelas regulares por tener alguna discapacidad”.
“Nos ven como una carga”, dice agrega Francis, una mamá de una señorita con SD, quien sacó a su hija del CAM de la Región 94 de Cancún luego de que el director dijo que su hija tenía “mongolismo”, como se le dice despectivamente al SD.
En suma, coinciden asociaciones que existe una deficiente área pedagógica para la atención de los niños y jóvenes con SD. Los padres de familia se quejan respecto a la discriminación que sufren sus hijos, maltratos por parte de profesores o directores, así como falta de atención de los maestros y comentan que sus hijos no tienen las mismas oportunidades que los otros niños.
Pero la situaciòn es nacional: la Clínica de Ortolalia que depende de la SEP, CAM 102, Escuela de Lenguaje, que se ubica en la CDMX, no acepta rehabilitar a niños con SD, al igual que el Instituto Nacional de Rehabilitación que solo acepta pacientes para recibir terapias de lenguaje “si son regulares”, pese a que sus estatutos dicen que debe ser a cualquier alumno que curse un ciclo escolar aprobado por la SEP.
En Quintana Roo, como en muchos estados, pocos son los profesores capacitados al igual que faltan instalaciones, plazas y equipamiento.
Las personas con síndrome de Down pese a los derechos establecidos en la Constitución Política siguen en el siglo XXI teniendo muchas carencias, lo que evita su desarrollo pleno y efectivo en la sociedad, ni siquiera se sabe exactamente cuántos son en México.
Ante ello, el Grupo de Atención Multidisciplinaria Red Down México creará un Registro Nacional de Personas con Síndrome de Down (Renapesdmx) en este #WDSD2019 para #nodejaranadiefuera.
“Se estima que existen en promedio 200 mil personas con SD en nuestro país. Sin embargo, no hay la certeza: contar con un registro actualizado y lo más acertado de la población con síndrome de Down en México es fundamental, ya que nos permitirá identificar y conocer las necesidades para poder desde la sociedad civil enfocar esfuerzos en las diferentes áreas de oportunidad para el desarrollo de proyectos”, afirmó la presidenta de esta asociación civil en Quintana Roo, Lidia del Carmen Gómez Puente.
El registro utiliza una plataforma de google forms, se llena en línea, accesando a través de un link y cuenta con tres secciones: datos generales de la persona con SD, atención Médica–Guía de salud y atención terapéutica/inclusión social, está diseñado para que se pueda llenar en menos de cinco minutos, por el familiar o con ayuda de algún amigo, médico o terapeuta.
“El conteo oficial inicia este 21 de marzo del 2019, esperamos hacer cortes a los 6 y 12 meses del Registro y dejarlo abierto de forma permanente para su actualización constante. Reiteramos que es una iniciativa desde la fuerza y entusiasmo de la sociedad civil.No contamos con apoyo económico del gobierno y nos deslindamos de cualquier ideología política”, indicó.
El conteo y los resultados serán compartidos con el público general y la base de datos será protegida de acuerdo a lo dispuesto en la Ley Federal de Protección de Datos Personales en Posesión de Particulares y su reglamento.
“Les invitamos a que se sumen y no se quedes fuera, ayúdennos a registrar y a difundir para que toda la población se registre. Participan todas las personas con síndrome de Down, asociaciones, organizaciones y fundaciones de nuestro país”, concluyó para agregar que la información se puede consultar desde la página www.red-downmexico.org o a travès de [email protected] sin costo alguno, en un esfuerzo más de la sociedad civil, en una carrera donde el gobierno se ha quedado muy rezagado en apoyo integral a estas personas, que esperan que no solo se acuerden de ellas una vez año.