Celebrarlos un día al año, no empodera a personas con Down

CANCÚN, QRoo, 21 de marzo de 2025.- “Tengo síndrome de Down y también dos piernas, como tú; dos brazos, como tú; un cerebro, como tú, pero mi corazón es gigante, mi una sonrisa es sincera y mi actitud siempre alegre, positiva, y me esfuerzo doble para hacer algo que para ti es muy sencillo”, esa frase es de nuestra campeona mundialista de natación Danny De Loera, que define exactamente a las personas que tienen un cromosoma extra en el par 21.

Este 21 de marzo se celebra el Día Mundial del síndrome de Down, otro año, otra celebración y no hay avances significativos para su efectiva inclusión en México.

Vera está a unas semanas de cumplir 16 años de edad, su expediente médico reporta 14 diagnósticos asociados al síndrome, pero eso no le impide prodigar su buen humor y mostrar lo que siente.

Quizás no pueden expresarse correctamente, ustedes no les entiendan, pero ellos a ustedes sí, “más de lo que imaginas”, nos dice Carlos de Saro Puebla, conferencista mundial mexicano, cuyo Down está clasificado como mosaico.

Qué se pide en este día a las personas de pares normales: comprensión, tolerancia, inclusión, es decir, respetar sus derechos y abrirles oportunidades no sólo acordarse de ellos este 21 de marzo.

Ahora con el Gobierno de México constitucionalmente han ganado una beca, pero faltan especialistas y educadores efectivos para su atención: empoderarlos.

La especialista Karla Flores Arizmendi se ha distinguido por apoyarlos en el Instituto Nacional de Pediatría (INP), hospital de tercer nivel que atiende bebés, infantes, adolescentes y jóvenes con esta condición.

“No son las deficiencias individuales las raíces del problema, son las limitaciones de la propia sociedad que no es capaz de asegurar las necesidades de las personas con discapacidad”, destaca.

En Quintana Roo,
Gloria Torruco, fundadora de El Espacio de Michelle, en honor a su peque, apoya a quintanarroenses con Down y a través de terapias e instalaciones de punta, ha hecho la diferencia para muchos de ellos.

“Todos somos diferentes y la inclusión sí importa; son gente que hay que admirar, porque se esfuerzan lo doble que nosotros para alcanzar sus metas con dedicación y gusto inmenso”, dice

La historia confirma que en el pasado las perdonas con síndrome de Down fueron condenadas a la muerte por considerarlas indignas de vivir; en Roma, incluso les vendían para usarles como una diversión.

El antropólogo Martin Duncan decía que eran “personas inconclusas” y en el régimen nazi fueron asesinados por médicos y enfermeras porque para ellos eran “pacientes incurables y adultos improductivos”.

Pero las personas con síndrome de Down han sobrevivido al oprobio, al rechazo, a la esclavitud, y en este 2025 nuevamente demandan se respeten sus derechos.

Calificados aún por neonatólogos como productos “de la mala suerte”, afortunadamente, cada vez menos doctores sugieren extirpar sus genitales antes de los nueve años, aunque siguen latentes los embarazos o abuso sexuales si no se les cuida.

Si una persona con síndrome de Down recibe desde su nacimiento cuidados de salud especializados y una educación integral que incluya terapia temprana, alcanzan una óptima calidad de vida; algunos logran ser autónomos y productivos e integrarse completamente a la sociedad prodigando talentos y cualidades.

“No son enfermitos” como por ignorancia se les llega a decir, precisa Daniel Sánchez de la Asociación Pro Síndrome de Down Cancún.

Aproximadamentuno de cada 691 nacimientos presenta síndrome de Down y es la causa genética de discapacidad intelectual más común en el mundo.

Se desconoce el origen exacto de la alteración genética, pero no está relacionada con nacionalidad, raza, religión o condición socioeconómica, aunque sí hay mayor incidencia con mayor edad materna.

Cada célula tiene cromosomas, que es donde se almacenan los genes o estructuras con información genética de los padres. Las personas sin Down tienen en cada célula de su cuerpo 23 pares de cromosomas (46 cromosomas en total, al sumar 23 del padre y 23 de la madre), pero la gente con Down tiene un cromosoma de más en el Par 21, en total 47 cromosomas.

John Langdon Haydon Down clasificó a las personas con Down y
Jérôme Lejeune, en 1958, descubrió la causa del síndrome de Down: El cromosoma extra en el Par 21, el científico en
1970 rechazó el Premio Nobel de Ciencia al no compartir la opinión de que fueran abortados.

Hay niños y niñas quienes sólo tienen las características físicas (fenotipo), pero la gran mayoría viven varios padecimientos como cardiopatìa congénita; hipotonía; retraso del crecimiento; discapacidad intelectual; alteraciones de audición; anormalidad vertebral cervical; alteraciones tiroideas; sobrepeso; trastornos convulsivos; demencia prematura; disgenesia onadal; enfermedad celiaca; apnea obstructiva del sueño y trastornos en la sangre, leucemia y neutropenia, entre otros.

Son infértiles 30 por ciento de las mujeres y 95 por ciento de los hombres.

La discapacidad intelectual debería ser una materia curricular en la formación académica de los médicos, lo que ayudaría a crear una conciencia incluyente y haría efectiva la inclusión, afirma el doctor Armando Garduño, reconocido médico mexicano en el tratamiento de esta condición.

Sugiere también una beca a la investigación respecto al síndrome de Down en México.

“Muchos profesores tiramos la toalla y optamos por enviarlos a los Centros de Atención Múltiple para evitar relacionarnos con ellos, porque no estamos preparados ni conocemos pedagógicamente cómo podemos ayudarlos”, reconoce un profesor quien prefirió que no se publicará su nombre.

Agrega que, por ejemplo en Quintana Roo, los directores prefieren que sus escuelas regulares no tengan el área de Usaer e incluso que no haya plazas de educación especial:

“Prefieren negarles el acceso, muchas veces se desalienta a los padres de familia, quienes por ignorancia optan por ya no llevarlos a las escuelas regulares si los alumnos presentan alguna discapacidad”, dijo una mamá, quien prefirió sacar a su hija del CAM de la Región 94 de Cancún, luego de que el director le dijo que su hija tenía “mongolismo”.

Otra mamá denunció que sacó a su hija del CAM Secundaria de Cancún al enterarse de que pese a los esfuerzos de su hija en la escuela y en sus tareas de excelencia, la directora le comentó que”no podían ponerle mayor calificación que 6, “porque si calificamos con cifras mayores, la SEQ nos obliga a mandar a los estudiantes a la secundaria regular y entonces nos quedamos sin estudiantes y sin trabajo”.

Se estima que hay más de 200 mil personas con Down en nuestro país y en el gobierno de Mara Lezama se han hecho esfuerzos para tener un censo real de personas con discapacidad, incluidas las personas con síndrome de Down, pero aún se está en el proceso.

Sin embargo, a nivel federal, estatal y municipal falta mucho por hacer en favor de las personas con síndrome de Down.

Lamentablementepareciera que se acuerdan de ellas un solo día del año, coinciden padres de familia.

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Reproducción autorizada citando la fuente con el siguiente enlace Quadratín Quintana Roo.

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